SBÍRÁME VÍČKA PRO VIKTORKU

Viktorka Vavríková,

narodila se 28.12.2006 jako zdravé miminko s mírami 3600g, 49 cm. Klasicky jako všechna miminka prodělala novorozeneckou žloutenku. Jinak žádné komplikace.

Když jsem po mateřské nastoupila do práce, hlídala jí prababička. V září 2012 by nastoupila do mateřské školky, jako poslední povinný rok před základní školou.

Bohužel ale v srpnu 2012 onemocněla…

17.8.2012 zdála se mi nějaká žlutá, podívala jsem se na bělmo a i to bylo žluté. Volala jsem naší lékařce a ta nás poslala do dětské nemocnice. Paní doktorka ji vyšetřila, udělal se odběr krve. Velmi vysoká hodnota bilirubinu. Jen pro vysvětlení, normální hodnota je v rozmezí cca 2-21umol/l. Vstupní hodnota u Viktorky byla 271umol/l.

Hospitalizace nás nemine. Bohužel podezření na žloutenku, tím pádem ji dali na infekční oddělení, kam nikdo nesmí. První týden strachu začal. Byla tam sama, poprvé beze mě, poprvé v nemocnici. Bilirubin stále stoupal. Dali jí kapačky. Po týdnu vyšetření na všechny možné infekční choroby byla převezena na interní oddělení. Nic infekčního neměla. Bilirubin stále stoupal. Zvýšené jaterní testy. Játra velmi zvětšená.

Začalo hledání a vyšetřování, z čeho by mohla být nemocná. Po dalším týdnu, kdy bilirubin stále stoupal, byla přeložena oddělení JIP ( s hodnotou bilirubinu 378 umol/l ). Údajně hodnota, kterou by dospělý nemusel přežít, popřípadě by ho nemusela minout transplantace jater.

Nasazeny byly antibiotika, kortikoidy, infúze, léky na játra a jiné… Podstoupila několikrát UZ břicha. CT břicha, kde byl negativní nález. Následně biopsii jater, opět nález negativní.

Vzpomněla jsem si, že v červnu měla Viktorka vysoké teploty. Ihned jsem to řekla ošetřujícímu lékaři. Zjistilo se, že na pohotovosti dostala léky – antibiotika v kombinaci s Paralenem. Běžná kombinace léků, kterou dostane každý z nás. Pro nás ale zásadní okamžik, protože konečný verdikt a pojmenování její nemoci – hepatotoxický účinek ze jmenovaných léků! Po nasazené léčbě se Viktorce začalo dařit lépe. Koncem září ji pustili domů a my si mysleli, že už bude zdravá. Ale tím to všechno teprve začalo.

Bohužel játra byly tak nemocné, že i přesto, že se vyléčily, tak byl díky tomu způsoben útlum krvetvory v kostní dřeni. Už když jsme odcházeli domů, začali ji sledovat na oddělení dětské hematologie. Pomalu ale jistě se přestávaly tvořit bílé krvinky, červené krvinky i destičky. Vše nutné pro žití. První odběr kostní dřeně zjistil, že všechny tyto potřebné buňky vznikají, ale neuzrávají.

Viktorka se začala stávat závislou na krevních transfúzích, i transfúzích s destičkami. Koncem listopadu jí byl voperovaný žilní port pod kůží, protože její žíly byly dočasně poškozeny. A následně začátkem prosince začala imunosupresivní léčbu ( léčba cytostatiky ), která byla na 4měsíce. Úspěch léčby na 75%. Pokud by léčba nebyla úspěšná, pak jedině zbývá transplantace kostní dřeně. Při odchodu z nemocnice jsem se musela naučit píchat Viktorce do podkoží injekce Neupogenu, což je lék, který má stimulovat tvorbu bílých krvinek. Bylo to hrozné, píchat do svého dítěte jehly, ale člověk myslí na to, že jí to pomůže…

V tuto dobu jsem musela začít hlídat krvácivé projevy, destiček měla velmi málo. Nikdy jsem to neviděla. Nevěděla jsem, co mám hledat. Až se poprvé objevily petechie. Malé červené tečky v kůži. Tehdy poznáte, že má málo destiček. Nebo také krvácení z nosu, ze sliznic…

X krát jsme jeli do nemocnice v noci nebo o víkendu. Doba od podání jedné transfúze do druhé se začala zkracovat a my museli jezdit častěji. V polovině imunosupresivní léčby se už vědělo, že nás transplantace nemine. Protože léčba nezabírala jak by měla. Ale ještě byla naděje, které jsme se všichni drželi. Marně, prostě jsme spadli do 25% lidí, u kterých tato léčba nepomáhá.

V dubnu po dalším kontrolním odběru KD jsme již věděli, že pojedeme do Motola. Naštěstí se našel dárce 100% shodný se znaky HLA Viktorky.

Věděli jsme po konzultaci s panem profesorem Sedláčkem z Prahy, že šance na přežití má Viktorka cca 3% rok od zjištění diagnozy. S transplantací 80%.

Vlásky jsme oholili doma.

Nástup 6.5.2013. Už v ten den večer šla na sál, kde jí do krku zavedli centrální žilní katetr. A hned druhý den začala chemoterapie. Vše probíhalo jak mělo, velmi statečně všechno Viktorka zvládala. Byla jsem tam s ní, rodiče podepisují souhlas dobrovolníka. Protože péče o nemocné je velmi náročná. Jste ve sterilním prostředí. Nosíte místní oblečení, roušku. Než na cokoliv sáhnete, desinfikujete si ruce. I ostatní věci jsou desinfikovány. Vše je vakuově zabaleno – nočník, skleničky, povlečení, jídlo musí procházet speciální úpravou. Rodiče každý den uklízí, utírají prach, podlahy, převlíkají postel. Tu i několikrát denně, protože po chemoterapii děti zvrací, mají neovladatelné průjmy a bolesti sliznice, která se jim vlivem chema rozpadá…

15.5.2013 ráno pan profesor žertuje, že dřeň už vyjela z Německa a je toho tak na 3transplatace J

Stres, aby dojeli dobře, aby se něco nestalo. Přijeli odpoledne. Kostní dřeň vypadá téměř jako transfuze s krví, jen má světlejší barvu. Mnoho lidí si myslí, že je to operace. Ale pravda je, že je to pytlík stejný jako s krví. Vykape do těla člověka, jen trochu pomaleji. Neuvěřitelné. Stále jsem sledovala kapku po kapce. Jak do moji milované holčičky kape nový život, nová naděje na život. Tento den je označovaný jako den 0. Abych byla přesná, je kostní dřeň a periferní buňky, které se získávají z kostní dřeně a ty se přihojují o trochu dříve. Od této chvíle se sleduje vzestup bílých krvinek v těle, protože jsou díky chemoterapii na 0. Den +10, bílých krvinek 0,2. Den +11, bílých krvinek 0,2. Den +12 bílých krvinek 0,3. Od této chvíle začaly pomalinku stoupat a Viktorce už začalo být lépe. Den +18 byla Viktorka prohlášena za přihojenou.  Od této chvíle se ruší sterilní prostředí.

V den +30 se dělá kontrolní odběr KD. A následně potom jsme byly propuštěni do domácí péče. 14.6.2013. Jezdíme na kontroly, ze začátku 2x týdně. Teď už jen 1x týdně.

Doma musím dělat stejný úklid jako v nemocnici. Navíc ale přibylo vaření. Nic se nesmí ohřívat. Vše, co se otevře, spotřebovat do 24h. Vařím tak, aby měla teplé jídlo a hned ho sníst. Vodu může pouze balenou. Veškeré šunky, salámy, sýry vakuově balené. Tento nízkobakteriální režim budeme dodržovat cca rok. Podle toho, jak to všechno půjde.

Nesmí mezi lidi, mezi děti. Když jde ven, musí mít roušku, brýle, dlouhý rukáv, dlouhé kalhoty. Namazaná faktorem 50. Ujde kousek a je unavená. Nevyjde do schodů. Ale měl by to být přechodný stav. Téměř rok ležela nebo seděla.

Je to náročné, jak fyzicky, tak i finančně.

V této chvíli věřím, že všechno dobře dopadne a mám v sobě velký optimismus, který se přenáší i na moji usměvavou a veselou dceru, tak nám držte pěsti J

 

Soňa Vavríková (Vykypělová)